Dopo settimane di esami il medico cancella ogni dubbio: «c’è un tumore alla prostata, dobbiamo decidere come curarlo».
Da quel momento, le decisioni sui trattamenti da seguire sono importanti e avranno conseguenze sulla durata delle cure e la qualità della vita negli anni successivi.
È perciò importante che gli uomini colpiti da un tumore alla prostata e le/i loro partner possano partecipare direttamente a questo processo decisionale.
Il processo nel quale i pazienti e i medici discutono insieme i rischi e i benefici di ogni trattamento, e decidono poi le opzioni che ritengono migliori, si chiama Processo Decisionale Condiviso (in inglese Shared Decision Making). Se eseguito bene, questo processo può rendere molto più semplice il percorso di cura del tumore della prostata e le sue conseguenze. Se invece le decisioni non sono condivise possono generare preoccupazioni, sofferenze e rimpianti per aver fatto scelte sbagliate.
Studi quali EUPROMS e EU-PROPER condotti da Europa Uomo hanno permesso di constatare che la partecipazione dei pazienti e dei loro partner al processo decisionale condiviso non è facile e non sempre avviene.
Per questo Europa Uomo ha lanciato la ricerca EU-PRESS (Europa Uomo Patient REported Shared decision making Study) per capire le relazioni tra la qualità di vita dei pazienti e il loro coinvolgimento nelle decisioni terapeutiche.
La ricerca vuole comprendere, in particolare, se gli uomini che non sono stati coinvolti nelle decisioni, dopo le cure hanno una qualità di vita peggiore a causa, per esempio, di effetti collaterali che non si adattano alle loro priorità di vita, o perché il trattamento ha avuto conseguenze inaspettate sul piano fisico e/o psicologico.
In altre parole, attraverso EU-PRESS si vuole conoscere la qualità di vita degli uomini durante e dopo le cure in modo da poterla confrontare con il loro coinvolgimento nelle decisioni.
Il questionario – disponibile in 17 lingue, compreso l’italiano – indaga temi quali:
- Il cancro
- La salute
- La qualità di vita
- Cosa il vostro medico ha discusso con voi prima del trattamento
- Come si sente in merito al trattamento
Sono invitate a rispondere le persone che da gennaio 2022 hanno discusso con il proprio medico le possibili cure del cancro alla prostata (anche nel caso in cui non abbiano ricevuto il trattamento).
Il racconto della loro esperienza nel processo decisionale condiviso darà ai ricercatori informazioni preziose che aiuteranno altri pazienti a decidere sulle loro cure e permetteranno a Europa Uomo di continuare nell’impegno per migliorare la situazione.
Le risposte sono completamente anonime.
I dati raccolti con il questionario saranno analizzati dai ricercatori dell’Università Erasmus in Olanda.
È possibile accedere al questionario da questo link: https://eupress.eu
Per ulteriori informazioni (in inglese): https://www.europa-uomo.org/who-we-are/quality-of-life-2/eu-press/